女生确诊渐冻症容貌巨变母亲回应：刚从ICU出来一清醒就想做视频

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2025年1月12日

来源：快科技

1月11日消息，据媒体报道，湖南怀化，身患渐冻症的98年女孩陈静雯因拍摄短视频被媒体关注，相关话题冲上了微博热搜榜。

陈静雯母亲表示，陈静雯去年3月确诊渐冻症，身体功能退行迅速，12月底陈静雯突然呼吸困难住进了ICU，刚从ICU出来，稍微清醒一点，她就想着做做视频。

资料显示，渐冻症的医学名称是肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是一种影响运动神经元的罕见、进行性神经系统疾病。

这些神经元负责从大脑和脊髓传递指令到肌肉，当它们逐渐退化时，会导致肌肉萎缩、无力甚至瘫痪，由于患者逐渐失去行动能力，整个过程被比喻为“渐冻人”。

遗憾的是，渐冻症是一个病因尚未完全明确的神经系统疾病，研究认为，渐冻症可能与特定基因突变相关，比如SOD1、C9orf72、TARDBP和FUS，这些基因可能影响细胞内的蛋白质代谢、氧化应激防御和RNA代谢。

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